Als ich mit meinem Mann 2017 die Selbsthilfegruppe Melanom Selbsthilfe Orchidee gründete,
befand ich mich im zweiten Jahr der Behandlung mit der Immuntherapie.
Es gab zunächst nur eine Gruppe in Groß-Gerau doch kurze Zeit später kam noch eine Gruppe in
Frankfurt hinzu. Dies bot sich an, da ich auch in der Uniklinik Frankfurt behandelt wurde.
Am Anfang war alles ganz neu und ganz fremd für mich und uns. Durch den Besuch von Hautkrebskongressen, den Austausch mit anderen Betroffenen, Ärzten und dem Verein MID Melanom Info Deutschland, erweiterten wir unser Wissen stetig.
Die Behandlung mit der Immuntherapie hatte leider auch erhebliche Nebenwirkungen. Eine davon ist nicht mehr reversibel. Es handelt sich um den Morbus Addison.
Leider fühlte ich mich mit dieser Erkrankung ziemlich allein gelassen. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, die selbst Fachärzten manchmal Rätsel aufgibt, sah ich mich dazu veranlasst, noch eine weitere Gruppe zu gründen, die sich mit dieser Erkrankung beschäftigt.
Es handelt sich um eine reine Online-Gruppe mit dem Namen
„Morbus Addison durch und mit Immuntherapie – MadumI“
Die Gruppe ist auch in Facebook unter diesem Namen zu finden. Einmal im Monat (immer am 2. Montag des Monats) treffen sich Betroffene zum Austausch per Zoom. Es ist aber nicht erforderlich in Facebook zu sein. Jeder kann an diesen Onlinetreffen teilnehmen. Einfach per E-Mail oder Telefon melden. Ein entsprechender Einwahllink wird dann zugeschickt.
Mein Ziel war und ist es, mehr Bewusstsein für diese seltene Nebenwirkung der Immuntherapie zu schaffen. Seither bemühe ich mich, genau dieses Bewusstsein bei Ärzten und Patienten zu wecken, damit nicht wertvolle Zeit verloren geht, wenn schnelles Handeln gefragt ist.
Im April letzten Jahres haben mein Mann und ich unseren Lebensmittelpunkt in den Norden verlegt und ich musste nicht nur meine Ärzte, sondern auch meine Orchideen-Gruppe in Frankfurt zurücklassen. Sie wurde aber von einem anderen Mitglied aus der Gruppe übernommen und heißt nun Yoko Frankfurt/Main.
Allerdings lebt die Orchidee als reine Online-Gruppe weiter und es finden einmal im Monat Treffen per Zoom statt. Ich stehe aber auch sehr gerne per Telefon oder E-Mail bei Fragen zur Verfügung.
Ob Nebenniereninsuffizienz oder Hypophysitis, jeder kann dieser Gruppe beitreten und an den Zoom-Treffen teilnehmen. Allerdings ist sie ausschließlich für Betroffene, die ihre Erkrankung durch die Immuntherapie bekommen haben. Selbstverständlich ist die Gruppe auch für Betroffene mit anderen Krebserkrankungen offen.